ME/CFS: Was die Wissenschaft heute weiß – und welche Fragen noch offen sind

Stand: November 2026

Nach einem Infekt wieder gesund werden – für die meisten Menschen ist das selbstverständlich. Bei manchen kehrt die frühere Belastbarkeit jedoch nicht zurück. Schon Duschen, ein Gespräch oder ein kurzer Spaziergang können dazu führen, dass sich ihr Zustand deutlich verschlechtert.

Dahinter kann ME/CFS stecken. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Es handelt sich um eine chronische Erkrankung, die mehrere Körpersysteme betrifft und den Alltag erheblich einschränken kann. Die Forschung findet biologische Veränderungen, doch das vollständige Zusammenspiel der Krankheitsmechanismen ist weiterhin ungeklärt.

Viel mehr als anhaltende Müdigkeit

Der Begriff „chronisches Fatigue-Syndrom“ kann einen falschen Eindruck vermitteln: ME/CFS bedeutet weit mehr, als häufig müde zu sein.

Typisch sind eine deutlich verminderte Belastbarkeit, eine ausgeprägte Erschöpfung, nicht erholsamer Schlaf und Schwierigkeiten beim Denken oder Konzentrieren. Manche Betroffene leiden außerdem unter Kreislaufbeschwerden beim aufrechten Sitzen oder Stehen. Das kann sich beispielsweise durch Schwindel, Herzrasen oder Benommenheit äußern.

Die Einschränkungen können so ausgeprägt sein, dass Arbeit, Ausbildung oder selbst grundlegende Alltagstätigkeiten kaum noch möglich sind. Bei schweren Verläufen benötigen Betroffene umfassende Unterstützung. 

Das entscheidende Merkmal: Verschlechterung nach Belastung

Besonders kennzeichnend ist die Post-Exertional Malaise, kurz PEM. Gemeint ist eine Verschlechterung der Beschwerden nach einer Belastung, die vor der Erkrankung problemlos möglich gewesen wäre.

Dabei muss es sich nicht um Sport handeln. Auch geistige Anstrengung oder eine alltägliche Tätigkeit können die persönliche Belastungsgrenze überschreiten.

Das Tückische: Die Verschlechterung tritt häufig erst 12 bis 48 Stunden später auf. Sie kann Tage oder sogar Wochen anhalten. Neben stärkerer Erschöpfung können beispielsweise Schmerzen, Konzentrationsprobleme oder ein ausgeprägtes Krankheitsgefühl zunehmen. 

Ein Beispiel: Eine betroffene Person erledigt einen kleinen Einkauf und fühlt sich dabei zunächst einigermaßen stabil. Erst am folgenden Tag verschlechtert sich ihr Zustand so stark, dass sie überwiegend liegen muss. Dieser zeitliche Abstand erschwert es, den Zusammenhang zu erkennen.

Was weiß man über die Ursachen?

ME/CFS beginnt häufig nach einer Infektion. Warum sich manche Menschen vollständig erholen und andere dauerhaft erkranken, ist bislang nicht ausreichend geklärt.

Die Forschung untersucht mehrere miteinander verbundene Bereiche:

• Das Immunsystem: Bleibt die Abwehr nach einer Infektion verändert oder dauerhaft aktiviert?
• Das autonome Nervensystem: Ist die automatische Steuerung von Kreislauf und anderen Körperfunktionen gestört?
• Den Stoffwechsel: Verarbeiten Zellen Energieträger anders, insbesondere unter Belastung?
• Die Durchblutung: Tragen Veränderungen an kleinen Blutgefäßen zur eingeschränkten Belastbarkeit bei?

Für verschiedene dieser Bereiche gibt es wissenschaftliche Hinweise. Ein einzelner Mechanismus, der alle Beschwerden bei allen Betroffenen erklärt, ist jedoch bisher nicht nachgewiesen. 

Eine aufwendige NIH-Studie untersuchte unter anderem Gehirnfunktion, Kreislaufregulation, Immunzellen und Stoffwechsel bei Menschen mit ME/CFS nach einer Infektion. Dabei zeigten sich biologische Unterschiede gegenüber gesunden Vergleichspersonen. Die untersuchte Gruppe war allerdings klein. Solche Ergebnisse helfen, neue Forschungsfragen zu entwickeln; sie ergeben noch kein abschließendes Krankheitsmodell. 

Ist ME/CFS eine psychische Erkrankung?

ME/CFS lässt sich nicht mit mangelnder Motivation oder einer Depression gleichsetzen. Untersuchungen zeigen körperliche Veränderungen, beispielsweise der autonomen Kreislaufregulation sowie von Immun- und Stoffwechselprozessen.

Wie bei anderen schweren chronischen Erkrankungen können zusätzlich Ängste oder Depressionen auftreten. Diese verdienen eine eigene Behandlung, erklären aber nicht automatisch die ME/CFS-Erkrankung. Nature Communications

Neue Erkenntnisse aus der Genforschung

Ein wichtiger Forschungsfortschritt stammt aus der britischen DecodeME-Studie. Für die 2025 veröffentlichten ersten Ergebnisse wurden die Erbgutdaten von mehr als 15.000 Menschen mit ME/CFS mit denen einer großen Kontrollgruppe verglichen.

Die Forschenden fanden acht Bereiche im Erbgut, die mit ME/CFS zusammenhängen. Darunter befinden sich Hinweise auf Vorgänge im Immun- und Nervensystem sowie auf die Reaktion auf Infektionen.

Das unterstützt die Annahme einer biologischen Anfälligkeit. Es bedeutet jedoch weder, dass ME/CFS allein durch Gene bestimmt wird, noch lässt sich daraus bereits ein verlässlicher Gentest ableiten. Die zunächst als Vorabveröffentlichung vorgestellten Ergebnisse müssen durch weitere Untersuchungen eingeordnet und bestätigt werden. 

Wie hängen ME/CFS und Long COVID zusammen?

Nach einer SARS-CoV-2-Infektion kann sich ein Krankheitsbild entwickeln, das die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt. Long COVID und ME/CFS sind dennoch nicht gleichbedeutend: Long COVID umfasst unterschiedliche Beschwerden und Krankheitsbilder.

Besonders relevant ist die Frage, ob eine PEM besteht. Davon hängt unter anderem ab, wie vorsichtig Belastung und Rehabilitation geplant werden müssen. Die Forschung untersucht gemeinsame Mechanismen, etwa Veränderungen der Immunantwort und des Stoffwechsels. Erkenntnisse aus einer Patientengruppe lassen sich aber nicht automatisch auf alle anderen übertragen.

Wie wird ME/CFS diagnostiziert?

Bislang gibt es keinen allgemein anerkannten Bluttest, der ME/CFS sicher nachweist oder ausschließt. Auch auffällige Forschungswerte eignen sich noch nicht als verlässlicher Routinetest.

Entscheidend sind das typische Beschwerdemuster, der Verlauf und eine sorgfältige ärztliche Untersuchung. Dabei müssen andere mögliche Erklärungen geprüft werden – etwa eine Blutarmut, eine Schilddrüsenerkrankung oder eine relevante Schlafstörung.

Unauffällige Routinebefunde schließen ME/CFS daher nicht aus. Gleichzeitig sollten neue oder ungewöhnliche Beschwerden nicht vorschnell der bereits bekannten Erkrankung zugeschrieben werden.

Die Diagnosekriterien unterscheiden sich etwas: NICE ermöglicht die Diagnose nach drei Monaten entsprechender Beschwerden, während die von den US-amerikanischen CDC verwendeten Kriterien mindestens sechs Monate vorsehen. Unterstützung und eine symptomorientierte Behandlung sollten bereits während der Abklärung beginnen. 

Welche Behandlung ist heute sinnvoll?

Eine zuverlässig wirksame Heilbehandlung steht bisher nicht zur Verfügung. Dennoch können eine angepasste Betreuung und die Behandlung einzelner Beschwerden den Alltag erleichtern.

1. Belastungen an die verfügbaren Kräfte anpassen

Ein zentraler Ansatz ist das Pacing: Betroffene versuchen, ihre individuelle Belastungsgrenze zu erkennen und Aktivitäten so einzuteilen, dass möglichst keine PEM ausgelöst wird.

Dazu können gehören:

• Tätigkeiten in kleine Abschnitte aufteilen.
• Pausen rechtzeitig einplanen.
• Körperliche und geistige Belastungen gemeinsam berücksichtigen.
• An guten Tagen nicht sämtliche liegen gebliebenen Aufgaben nachholen.

Pacing ist keine nachgewiesene Heilung. Es soll helfen, Überlastungen und damit verbundene Verschlechterungen zu vermeiden. Die Belastungsgrenzen können sich verändern und müssen individuell berücksichtigt werden. 

2. Beschwerden und Begleiterkrankungen gezielt behandeln

Schlafprobleme, Schmerzen und Kreislaufstörungen sollten ärztlich abgeklärt und individuell behandelt werden. Bei ausgeprägten Beschwerden im Stehen kann beispielsweise eine zusätzliche Störung der Kreislaufregulation vorliegen.

Auch Hilfsmittel, Unterstützung im Alltag und Anpassungen bei Arbeit oder Ausbildung können wichtig sein. Schwer Erkrankte benötigen unter Umständen eine besonders reizarme Umgebung und Versorgung zu Hause. 

3. Keine starren Trainingssteigerungen

Die NICE-Leitlinie rät von Programmen ab, bei denen körperliche Aktivität nach einem festen Plan immer weiter gesteigert wird. Bei ME/CFS kann ein solches Vorgehen Verschlechterungen auslösen.

Eine mögliche körperliche Aktivität muss sich an der aktuellen, individuellen Belastbarkeit orientieren. Psychotherapeutische Unterstützung kann beim Umgang mit der Erkrankung helfen, gilt aber nicht als Heilbehandlung für ME/CFS. 

Welche neuen Therapien werden erforscht?

Untersucht werden unter anderem Medikamente, die das Immunsystem oder die Kreislaufregulation beeinflussen.

Eine kleine Pilotstudie mit dem Antikörper Daratumumab berichtete bei einem Teil der zehn behandelten Personen über Verbesserungen. Ohne Placebovergleich lässt sich daraus jedoch keine verlässliche Wirksamkeit ableiten. Die Autoren betonen selbst, dass zunächst eine randomisierte Studie erforderlich ist. 

Auch niedrig dosiertes Naltrexon und Pyridostigmin werden in einer kontrollierten Studie untersucht. Das 2026 veröffentlichte Studienprotokoll beschreibt, wie Nutzen und Verträglichkeit geprüft werden sollen – es ist noch kein Wirksamkeitsnachweis.

Für Betroffene heißt das: Es gibt wissenschaftlich begründete Forschungsansätze. Eine experimentelle Behandlung ist aber noch keine bewährte Therapie.

Was bedeutet der aktuelle Wissensstand für Betroffene?

Die Forschung macht Fortschritte: Biologische Veränderungen werden genauer beschrieben, genetische Hinweise eröffnen neue Ansätze, und mögliche Medikamente werden systematischer untersucht. Gleichzeitig fehlen weiterhin ein verlässlicher Routinetest und eine nachgewiesene Heilbehandlung.

Für die Versorgung sind deshalb heute besonders wichtig: Beschwerden ernst nehmen, PEM erkennen, Überlastungen vermeiden und behandelbare Begleiterkrankungen gezielt versorgen. Diese Unterstützung muss nicht warten, bis sämtliche Ursachen von ME/CFS entschlüsselt sind. 

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Medizinische Grundlagen und weiterführende Fachliteratur

• NICE: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. Leitlinie NG206, 2021.
• Walitt B et al.: Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Nature Communications. 2024;15:907. DOI: 10.1038/s41467-024-45107-3.
• DecodeME / University of Edinburgh: Erste genetische Studienergebnisse, veröffentlicht im August 2025; zunächst als Preprint.
• Fluge Ø et al.: Plasma cell targeting with the anti-CD38 antibody daratumumab in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome—a clinical pilot study. 2025. PMID: 40703261.
• LIFT-Studienprotokoll: Pyridostigmine and low-dose naltrexone for ME/CFS: study protocol for the Life Improvement Trial. Trials. 2026. DOI: 10.1186/s13063-026-09943-6.
• CDC: Fachinformationen zur Diagnose von ME/CFS und zur Vermeidung belastungsbedingter Verschlechterungen.

Über den Autor

Medizinisch überprüft von Priv.-Doz. Dr. Alois Süssenbacher

 

Hinweis: Dieser Beitrag wird regelmäßig überprüft und bei neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen aktualisiert.

Aktualität

Erstellt am: 10. Novmeber 2026

Autor: Dr. Alois Süssenbacher

Fachliche Prüfung: Dr. Alois Süssenbacher

Geplante Überprüfung: November 2027